一支乐队度过了它的10岁生日，这没什么稀奇的。不过，“8772”乐队的10年，可能比别的乐队要难一点——鼓手看不清，主唱站不直，队长的心脏做了3次手术，还植入了机械零件。名字“8772”是“病痛挑战”拼音首字母“BTTZ”的变体，乐队所有成员都是罕见病患者或残障人士。

“必须有病”

想加入“8772”乐队，是一件很有难度的事。音乐基本功倒在其次，必要条件是“必须有病”。

2014年秋天，在北京举办的一场培养罕见病青年独立自主能力和意识的公益活动上，“瓷娃娃”崔莹演唱了自己创作的歌曲。主办方负责人王奕鸥和崔莹“同病相怜”，都患有成骨不全症。王奕鸥从小学习钢琴、吉他，她们俩商量，既然彼此都喜欢音乐，那就干脆组建一支乐队，这样还能为罕见病患者这个群体发声。

此后，她们着手联系喜欢音乐的病友，最后决定通过微信公众号“8772”公开招募成员。不久，因患脊髓灰质炎失去行走能力的程利婷加入乐队，担任主音吉他手。紧接着是患有血友病的贝斯手，患有重症肌无力的鼓手……不过，除了王奕鸥，其他人都没有音乐基础。

天空乐队队长兼吉他手马歌被王奕鸥请来做指导老师，他们因为一场公益活动相识。得知马歌有自己的乐队，王奕鸥问他：“我们这群人能玩乐队吗？”“当然可以。只要你有人，我就帮你。”马歌说。这位乐手帮了“8772”乐队10年。

2015年冬天到来之前，“8772”乐队在户外完成了首次演出。背景板上写着“不一样，在一起”。后来，第一次演出时坐在台下的观众王小米（化名）也来了，担任键盘手。她因患骨髓炎导致双腿长度出现差异，跑不快，但站在舞台上，她的手指能在黑白琴键上跑。

舞台下，真实的世界和他们一起进步。10年中，2016年，王奕鸥发起并成立了北京病痛挑战公益基金会；2018年和2023年，中国两次发布《罕见病目录》，目前已收录207种罕见病，苏佳宇的马方综合征在第一批68号，崔莹的成骨不全症在第一批86号；207种疾病里，约100种罕见病用药被纳入国家医保药品目录，治疗成骨不全症的部分用药也在其中。

别夸我“厉害”

10周年音乐会正式开始前，崔莹向台下望去，看到密密麻麻、一张挨着一张的面孔。她回忆，自己当时松了一口气，紧张的情绪缓解了不少，因为此前她最担心的就是没人来。

演出进行到一半时，键盘手王小米将一把“药丸”撒向舞台下的观众。这是乐队成员们在一次例会中碰撞出来的创意，定制透明的亚克力胶囊，装入印有歌词的字条，再随机放入“8772”乐队成员的塑料头像。

“我们都有病，有药不能停。我们都有病，没有爱不行。”歌声中，队长苏佳宇穿着印有彩色“我们都有病”字样的T恤，两米的身高让斜挎的贝斯显得很小巧。他随着节奏晃动，看观众高举双手，去接、去够那些在空中四散开来的“药丸”。台上台下欢呼声一片，沸腾的声浪盖过他体内人工心脏瓣膜发出的“嘀嘀”声。

在很长的时间里，罕见病与难以治愈、残疾、异常等印象相关。除了医学上的困境，部分患者因为体表出现的症状，还需要面对旁人下意识地退避、打量或怜悯。

“8772”乐队的第一批成员程利婷1岁时患上脊髓灰质炎，她记得小时候，母亲送她上学，有人看到她行动不便，就说：“好好的人还读不出来书呢！这样一个残疾人，你让她上什么学。”这种区别对待，有时会披着赞美的外衣。程利婷对此异常敏感，讨厌别人夸她“厉害”。她跳伞、潜水，被夸“厉害”，她接受；但开车这样的事也被夸“厉害”，她会立刻感到不适。

其实，“8772”乐队的成员早就不需要怜悯的目光。相处久了，乐队成员能拿彼此的病痛开玩笑。鼓手大军经常让大家“看他的眼色行事”。他因青少年眼底黄斑病变，五年级以后就失去了中心视野，看手机的时候睫毛要刷到屏幕。“你的眼睛能对准我们吗？就让我们看你的眼色行事。”苏佳宇曾笑着回应大军，他也会主动让大家安静下来，听他心脏中的机器发出的“嘀嘀”声。

10年里，乐队创作、演唱的歌曲，主题也在变。头几年他们的《予生》《呐罕》，唱的都是罕见病。最新的专辑《我们都有病》，其主题则更广阔，更贴合大众的情绪，创作灵感来自每个乐队成员写的一件“最愤怒的事”。

苏佳宇写的是骑车。他回忆，2025年端午节，他去拿亲戚包的粽子，在北京东三环底下遭遇堵车，机动车和非机动车道全堵死了，喇叭响成一片。他看见有电动车越过停止线往十字路口挤，突然感到特别生气。“不越线最多就慢5秒钟，可是那个电动车非在那儿待着，大巴车怎么过？”苏佳宇觉得做人不能太自私，只想着自己方便而不顾别人。

键盘手李烨的愤怒也被写成了歌，歌名叫《僵尸姑娘》。李烨不喜欢化妆，她的皮肤因疾病变得敏感，任何微小的刺激都可能引发一连串不适。有时她参加演出，会有化妆师“按”着她化妆。李烨说有时候化完妆会感觉完全认不出自己，明明并不需要角色扮演，为什么要以陌生的形象上台。她就想本色出演——做自己，哪怕像个“僵尸姑娘”。

“8772”乐队新专辑的主打歌也有点“生气”，名叫《我想问问这个世界》。歌词唱道：“瘦瘦女孩才是漂亮的吗？男孩子也可以是个爱哭鬼吗？这一代年轻人都吃不了苦吗？人到中年就必须事业有成吗？”

乐队成员在他们的微信公众号这样写道：“标签化的可怕之处不在于它是错的，而是‘看起来像是对的’。这首歌想表达的不是愤怒，而是希望面对那些‘看起来像是对的’事情，我们能够思考一下——从来如此，便对吗？”

“罕见”聚集在一起

这支乐队每次排练，成员都需要从北京的“四面八方”赶到病痛挑战基金会的办公室，或者马歌位于朝阳区草场地的音乐培训学校。李烨家在房山，程利婷住在大兴，两个人往返都要耗费两个多小时。

时间是鼓手大军最稀缺的东西。他为了提升效率，会要求大家提前敲定排练时长，精确规划。苏佳宇说，大军不是完美主义者，而是被生活所迫。大军需要照料年迈的父母，而乐队演出目前不是主业，没办法支撑日常生活的花销，大军现在在一家医院做按摩医生。

每次出行，崔莹都需要父母陪同，父亲推轮椅，母亲拿东西。她弹琴时要特别小心，“瓷娃娃”的手指太脆弱了，用力过猛可能会扭伤。

李烨患有系统性红斑狼疮，长期服用激素导致股骨头坏死，她的右侧身躯总感到不适，难以长时间站立。每次演出，她都感觉双腿像面团一样“发酵”肿胀；吹长笛需要稳定的气息，但演出前疲劳引发的右侧躯干痛让她每一次吸气都不敢太用力。

过去10年里，生活、病痛等原因，一直有成员离开“8772”乐队。

2018年国际罕见病日，苏佳宇第一次观看“8772”乐队的演出。他记得，主唱崔莹的轮椅仿佛要跟着节087e9a3c39d516cb2bdf7836ac6eb544奏蹦起来，大家跑调、卡不准节奏……他觉得这些都不重要，重要的是他们呈现出来的状态，简直是“另一个世界”。他说，当时没想到罕见病患者还能以这样一种方式生活。

36岁的苏佳宇在2007年确诊马方综合征，从17岁到30岁，苏佳宇的心脏动过3次手术，心脏瓣膜被替换成金属制品。处在安静的状态下，他能听见机器在心脏里工作的响声，“嘀嘀嘀”是他活着的节拍。在崔莹的邀请下，苏佳宇加入“8772”乐队，成为贝斯手。他音准好，节奏感强，马歌现场教他弹几个音，他马上就把整首歌弹下来了。

鼓手大军随后加入。2017年，大军背着吉他、拖着音箱，在130多座城市演唱过。2024年6月，李烨加入“8772”乐队，她从小就喜欢音乐，练了20多年长笛。苏佳宇觉得，李烨和大军加入后，乐队的专业性提升了。

“8772”乐队的10年，也是罕见病“能见度”提升的10年。人们很难忘记2014年火遍全球的“冰桶挑战”，王奕鸥带领团队将这个项目落地中国。10年间，罕见病药物的上市数量逐年增加，部分药物甚至实现了全球同步上市，罕见病患者的用药可及性得到了显著提升。

“8772”乐队的成员，不少人的心态在这10年间有了转变。崔莹后来经历骨折的时候，都是抱着“恢复到什么程度才能开始弹琴”的想法挨过去。苏佳宇则觉得，乐队让他更好地意识到“活在当下”的重要性。“8772”乐队愿意相信，通过他们，会有越来越多的人了解罕见病。

在10周年音乐会的演出现场，崔莹问：“有没有人是第一次听‘8772’乐队的？”台下超过1/3的人举起了手。崔莹估算了一下，至少有100人从今天起，了解了“罕见病”这3个字，认识了这群“并不罕见”的人。

苏佳宇则想着乐队的发展，尽管“8772”乐队已经存在了10年，有了一些进步，但他觉得乐队的基本功还是一般，还不能独立完成词曲创作和编曲，总得靠马歌协助。大军更大胆一点，他梦想未来有一天，乐队的标签能去掉“罕见病”3个字。

2026年的第二个周日，“8772”乐队的成员为拟定2026年的计划，聚集在病痛挑战基金会的办公室。苏佳宇给10周年音乐会打了70分，他的新年愿望是“‘8772’乐队能参加音乐节”。他记得，2023年南阳迷笛音乐节，一个坐轮椅的男孩因视线受阻被观众高高举起。“看到那一幕我就在想象一个画面：那个坐在轮椅上被托举起来的孩子，有一天能站在音乐节的舞台上。”苏佳宇说。

（王世全摘自《中国青年报》2026年1月14日，本刊节选）