幸好,一路上有你们-大众健康2024年09期
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《大众健康》

幸好,一路上有你们

我永远忘不了那一天,2022年3月31日,下午大约5时,我正准备编辑信息时,突然就摔倒在地!

当时,我双膝跪在地上,臀部撞在转椅的金属脚上,胸腰部磕到办公桌的桌角上……一时间剧痛难耐,我却怎么也爬不起来,心想坏了,该不会是骨折了吧?当时没有想到,我的情况比骨折还要严重。我出现了双下肢无力、尿频、尿急、大便失禁、大便困难等症状。医生在诊断书上写道:“尾骨骨折,膝关节损伤(双膝),多发软组织损伤(腰部、双膝),骶骨骨折,胸椎间盘脱出,脊髓损伤,截瘫。”而我的直观感觉是,我不能走路了!

脊髓损伤、截瘫……刚得知诊断结果时,我有些茫然,但还是鼓励自己:会好起来的!但事与愿违,尽管我接受了高压氧、针灸、理疗、功能训练等积极的治疗,但机体功能的损伤还在反复加重。一个个漆黑的不眠之夜里,住在十几层高楼上的我,算是理解了那种重病缠身之下想要纵身一跃、一了百了的决绝。

遭遇难以言说的痛苦

脊髓损伤是致残率最高的病种之一,脊髓损伤患者是公认的重度肢体残障者中最痛苦的一个群体。国际脊髓学会将每年的9月5日定为脊髓损伤日,据媒体发布的数据,我国现有脊髓损伤患者374万人,每年新增约9万人。

人们能够看到的,是截瘫患者站不起来、不能走或不能坐,而实际上,他们还受到很多并发症的折磨,其中,泌尿系统的并发症最为严重。相关统计数据显示,脊髓损伤患者发生泌尿系统并发症的频率高,伤后5年内,患者上尿路损伤的发生率为正常人的30倍。

我出行非常艰难,只能忍受着腰部、臀部、腿部针刺般的剧痛,兜着纸尿裤,拖着无力、麻木的双脚,一只手靠推箱子来支撑,一只手拄一根手拐。箱子被我推坏了好几个,手拐也换了很多根。由于胸腰部、双下肢和双脚力量差,我只能用双手和双臂的力量来支撑躯体。久而久之,我的双手和双臂疼痛、肿胀、无力,出现了腕管综合征。

命运的齿轮再次转动

在一年多的治疗过程中,多位专家建议我到北京大学第三医院进行康复治疗。2023年7月10日,同样是令我终生难忘的日子。我满怀期望,走进了这家医院。从此,命运的齿轮再次转动。

我慕名挂了康复医学科副主任杨延砚医生的号。杨医生查阅了我厚厚的病历和检查资料,指出我有手术指征,建议我到骨科孙垂国教授的门诊就诊。孙教授也认为我有手术指征,但我坚持要尝试保守治疗。再次回到杨医生的门诊时,她说:“我知道您很疼、很难受,但您确实很坚强。既然选择保守治疗,那我们就一起努力试试。”那一刻,我百感交集。

7月17日,杨主任给我制定了截瘫手法治疗方案,病历上特别提示:“注意患者有手术指征,手法治疗过程须密切关注患者的症状表现。”也就是说,我这个被判了“死刑”的“废人”,终于被接纳并有了治疗方法。我多么幸cm/8qwjk13mnHScn5X0L8A==运啊!

我激动的心情难以言表,就像是寒窗苦读的学子,终于拿到了大学的录取通知书。

康复治疗“春之声”

脊髓损伤康复评定功能诊断出来了:疼痛、感觉功能障碍、肌肉萎缩、截瘫、神经源性膀胱、神经源性直肠、平衡功能障碍、步行功能障碍、步态异常、情绪障碍、日常生活活动受限、社会活动受限。

我知道,自己伤情如此严重,医院的康复团队要承担多么大的风险!与外科手术效果立竿见影不同,康复治疗进展慢、疗程长,更要依赖临床医生高度的责任担当和丰富的临床经验,以及对患者的同情和关爱。

杨延砚医生医术精湛、医德高尚。她带领着团队不仅关注治愈疾病本身,更关注治愈患者心灵的创伤,在北京大学第三医院康复期间,我甚至感受到了治疗中的艺术之美。

康复之初,祁文静医生为我做评定。她帮我调整好体位,认真检查每个部位,轻轻扶我下蹲后,我自己无法站起来,于是,她用力抱我起来。那个温暖的拥抱,让我充满信心。

分诊的护士马红英为人和善,业务娴熟,每天都提前到岗,彬彬有礼地迎接患者。

高雅治疗师第一次为我治疗时,先从我没有知觉的冰凉双脚开始。她让我用脚趾夹她的手,可我当时没洗脚,怕有异味。她说:“阿姨,没关系,我洗洗手就好了。”

陈文霞治疗师帮我做胸腰段加双膝电磁治疗。每次治疗时,她都会轻轻给我受伤的胸、腰、腿、脚盖上毯子。她知道,这些部位都特别怕冷,要提前做好防护。

由于双腕用力不当,我出现了双侧腕管综合征。为了不影响康复治疗,我进行了短期的住院康复。这段住院经历也让我感受颇深。

北京大学医学部康复医学系主任周谋望、康复医学科主任崔国庆都是康复医学界享有盛名的专家。他们按时查房,仔细为患者查体,详细讲解病情,提出治疗建议。从他们的言行举止中,我了解到这个团队的作风是如何传承下来的。

住院期间,我的主管医生刘小夑带着马腾医生整天围着患者转。一次,刘小夑医生在治疗室让我赤脚扶着双杠走路,观察我的体态,果然发现了问题,随即询问我病床上为何放着好几个枕头。我说我只能侧卧,刘医生当即下了医嘱,加用腰部药疗和止痛药膏。用药后,我真的好多了。

治疗师王慧和治疗组长李航带领治疗师们为患者康复时,力求每个动作都做到精准,同时不断鼓励患者,增强我们的自信心。出院时,李航给我做了详细的出院指导,提供了图文并茂的康复动作介绍。我如获至宝,非常感动。

我还记得很多医护人员的名字,护士长罗见芬,护士王艳华、严佳欣、王莹、张颖、关伟、句昭庭,医生谷莉……我知道还有很多我叫不出姓名的医务人员,都给予了我鼓励和帮助。整个治疗过程好似一曲“春之声”,让我每每如沐春风。

希望的曙光照亮前路

著名神经外科专家王忠诚院士提出脊髓重塑理论,获得2008年国家最高科学技术奖。当年,我有幸参加了申报工作,现场采访了王院士,对他成功指导摘除大型脊髓肿瘤的手术过程进行了记录和报道。记得那位患者因瘫痪入院,术后站着走出病房,创造了世界医学奇迹。我多么期盼奇迹也能在自己身上出现啊!

我有行动不便的双亲需要赡养,还有未尽的工作需要全力以赴,更不能辜负康复团队对我的帮助。今年9月,我们单位又要组织合唱比赛了,往年,我都担任指挥,我多么想自己好起来再指挥一次。得知我的“梦想”,康复团队为我调整康复计划,希望能支持我重新回归正常生活。我一定要好起来!

每天凌晨5时,我双手支撑着床边爬起来。无论酷暑严寒,还是雨雪风霜,我每天都努力接受康复治疗。我希望能配合康复团队创造脊髓损伤截瘫患者康复的奇迹!

近甲子之年,我历经康复治疗之艰辛,感慨万千。希望所有的患者都能得到专业的康复治疗,重启人生,实现梦想。一切过往,皆为序章;凡是未来,皆有可期。感谢所有帮助过我的人。幸好,一路上有你们!

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