【编者按】阿瑟·克莱曼（凯博文），哈佛大学教授，国际医学人类学与精神卫生领域的代表人物。近些年，他更多地以一名家庭照护者的身份出现在公众视野，讲述他照护罹患阿尔茨海默病的妻子10年间的心路历程。

琼被诊断为阿尔茨海默病的那天，克莱曼夫妇回到家里，流下苦涩的泪水，愤怒地哀叹命运无常。琼说，对于美好的晚年时光，两个人已经做了那么多的准备，可到头来，他们要去面对的，却是完全不同的事情。阿瑟·克莱曼抱紧她，向她承诺，他一定会为她尽其所有，无论发生什么，他都会照顾她，而且是在家里照顾她。

阿瑟把秩序视为改善境况的一种智慧。秩序是无形的盔甲，会阻挡混乱的侵扰，提供保护和庄严感。秩序让生活的轮子稳定地运转起来，让他觉得走好一条漫长的下坡路是可能的。他在湘雅医院访谈过的那些病人告诉他，人逢厄运，首先，你要自觉地调动忍耐力。然后，你要在悲惨的生活中建立起井然的秩序。经过数月乃至数年的摸索，阿瑟建立起居家照护的日常秩序：

“我每天早晨六点至六点半喊琼起床，然后带她去卫生间，给她递厕纸、洗手，帮她穿上运动裤和运动文胸，带她去地下室的健身房锻炼身体。之后，我会带她泡澡或淋浴。我会帮她脱去衣服，然后扶着她进出浴缸。我用肥皂给她擦洗身子并洗头，用浴巾擦干身体，帮她吹干头发，给她梳头。然后，我带她回卧室，帮她挑选衣服。即使到了病症末期，她还是打扮得很体面，我一直尽力确保她看起来着装得体。穿好衣服后，我会带她去厨房，让她在旁边等待我为她准备健康早餐。接着，我给她喂饭，注意不让吃的喝的呛到她。帮她擦完嘴、双手之后，我会停下来想想这一天工作、购物等安排该怎么相互协调。”

疾病毁坏了琼的身体健康和人格特质。生病之前的她充满耐心，说话委婉，能准确地理解别人的处境，并慷慨地施以援手。然而，随着病情恶化，她在处理简单的日常事务时处处碰壁。要么她变得苛刻，常常勃然大怒，要么她干脆走向封闭，沉默不语。作为医生，阿瑟自然知道这些现象会发生在重疾缠身的人身上，也知道厄运会影响家庭成员之间的关系。可是，当儿子对他大发雷霆，指责他没有积极想办法让母亲参与家庭生活时，他还是崩溃了，失声痛哭起来。

这场争吵过后，阿瑟反思自己作为一名照护者，初期的表现的确称不上积极有为。他接受了无药可医的事实，也接受了妻子的消沉冷淡，试图用工作填补破碎的生活。他有着强烈的事业心，也充分认同其价值，他也需要收入来维持生计。当他增加工作的时间，而减少照护的时间后，日子似乎变得容易了许多。这既是照护者会出现的典型防御机制，也是内在分裂的价值观的表现。后来，在写给哈佛大学本科生的教材中，他以自身为例，诚实地剖析了分裂的自我——“对于照料他人的冲动和追求自我利益之间的冲击碰撞所产生的动态主体性过程”。

他被毕加索的《医学生头像》吸引，认为这幅画表达了他的境况：一张嵌在非洲面具中的面孔，睁一只眼，闭一只眼。睁眼是要看见他人的苦难疼痛，满足他人的照护需求；闭眼是要保护自身利益不受损害，如建立事业和增加经济收入等。如果把这幅画的寓意推而广之，它或许能指导我们该怎样生活。既要睁大一只眼睛，看清这世界的危机和人类环境的无常，也必须闭上另一只眼睛，不去看黑暗负面的本质，继续积极有为地过我们的日子。

照护进入新的阶段，工作狂阿瑟减少了工作时间，学会从做饭洗碗中获取认同感。不可思议的是，一种终于有机会回报照顾了自己36年的妻子的幸福感，偶尔浮现在心头，成为照护的奖赏和补偿。琼坚持否认病情的严重程度，也让局面变得容易一些。夫妻俩睁一只眼，闭一只眼，假装能维持以往的生活方式，依旧去高档餐厅聚餐，或者看画展，不过频率低了一点，看上去也并非彻头彻尾的改变。如图书《照护》封面照片上夫妇的相视一笑，生活依旧，似乎也说不上根本性的丧失。

确诊后的第七年，休学术公假期间，阿瑟带着失明、几乎失语的妻子飞到上海。在复旦大学同人的帮助下，阿瑟带琼去博物馆看展览，去大剧院听歌剧，去苏州看邻居贝聿铭设计的建筑。每到一处，他都会给妻子讲述眼前所见，希望在她的心里唤起一些对中国的记忆和美好的情感。这样的画面给同行的中国学者留下了深刻的印象。

离开上海后，阿瑟带妻子去了荷兰。每周3次，他们俩坐火车从阿姆斯特丹出发去莱顿讲课。一次下车时，琼差点从火车和月台之间的空隙掉下去，幸好他及时抓住了她。他已经养成了凝神看紧她的习惯，而她本人对一切都表现出无所谓，还报以浅浅的笑容。疾病夺走了她的视力、语言，以及同情同理之心。他无法预料，在他竭力维持但不断下滑的日常轨道上，下一刻会突然冒出什么可怕的变故。她从荷兰酒店的床上醒来，第一次没有认出自己的丈夫，尖叫着驱赶他。等回到美国，这样的情况又发生了几次。精神科医生阿瑟眼看着熟悉的专业名词——迫害妄想症、替身综合征、强迫症，真实地演绎成了他的日常生活，这令他感到眩晕和孤独。

他始终没有松开连接她的那根纽带，没有取消与她关系的神圣性。他认同哲学家兼心理学家威廉·詹姆斯的观点，并选择将其作为照护期间完成的涵盖数十年临床治疗经验和数百个经手病例的《疾痛的故事》一书的扉页引文：“人生的真实意义永远是同一个永恒的主题——婚姻，也就是一些不同凡响的理想。然而，不管它们如何特别，都总是与男人和女人的某种忠诚、勇气和毅力有关，也都伴随着他们的痛苦。”

从某种程度上说，阿瑟所开创的医学人类学，是关于“人怎么活下去”的学问。他在田野调查中看见人的种种苦难，听见人的切肤渴望，为他人的生命经验调动自己的理解力和想象力。在他情感和记忆的深处，他召唤出那些教他认识了人的种种可能的旧交，邀请他们陪伴和照护他艰难漫长的“照护之路”。

居家照护坚持到第十一年，琼进入阿尔茨海默病病程的最后阶段，这也是她生命的最后阶段。7月4日那天晚上，阿瑟一边用左手开车，一边用右手握住妻子的手，就这样开了三个半小时回到家里。紧接着是病人掀起的一场失控的狂风暴雨。阿瑟感到束手无策，打电话给一位哈佛大学的同事。同事带了一位晚期痴呆症患者精神科用药方面的专家朋友过来。他们建议琼立即前往哈佛医学院的附属医院、全美精神科排名第一的麦克莱恩医院进行治疗。那里会有一套药物治疗方案来控制她的激越和谵妄状态，这不仅是阿瑟需要的，更是琼需要的。他们的看法和很多人一样，阿瑟把妻子留在家里的时间太久，是时候为她找一家护理院来安置她了。

10年来，阿瑟把居家照护看作唯一的选择，觉得就算海枯石烂，也应该在家里由他亲自担当琼的主要照护者。这是他作为一个人内在的道德义务。这是他向病妻许下的承诺，而她也希望他信守诺言。在他犹豫不决，想到为了自我保全而放弃对她的承诺时，他对自己的认同感动摇了：她照顾他36年，他给她带去了沉重的负担，但是她对他一直不离不弃；他才照顾她10年，如今就要离弃她了吗？这是做人失败了吗？

阿瑟自觉非常失败。他对自己在道德层面勘探到的潜力，并不满意。虽说事实已不是10年前承诺时能够想象得到的，从理性和专业上看，他也清醒地知道护理院必须取代居6C8SKEge93UmO5cZvIZSwA==家照护，这是唯一的选择。但是，内疚和苛责重重地压在他的心头。

他这样回忆把妻子留在病房的第一个晚上：“到了晚上11点，护士要我们离开病房，可我的脑子里突然冒出一个疯狂的念头：带上琼一块逃离病房。我实在不愿把她独自留下……我吻别了琼，开车回家。半夜到家后，我给孩子们打去了电话，讲述那可怕的一天里发生的一切。当讲到把琼留在病房时，我的情绪彻底崩溃了，泪水止不住地往下流。我觉得自己非常失败，那么多年来，我都向琼许诺会永远在家里照顾她，可最后，我终究没能兑现这个诺言。”

一个残酷的机会毫无预兆地降临，迫使阿瑟审视自己在道德方面的潜力。疾病让他的婚姻和家庭遭受重创，且没有恢复的胜利可言，但照护的过程让他变成了一个更好的人。他不仅改善了因追求个人成就而损毁的身体，也改变了火暴的脾气。他愿意花时间关心亲友，加强与他们的联结。用他母亲的话说：“阿瑟变得有人情味了。”在照护另一个人的同时，他在身心和道德方面自我照护，这让他具备了更多的人性光辉。

最动人的是，他自觉变成了至爱的继承人：“一个非常简单的事实就是，我成了琼的某种镜像。我继承了许多她在罹患阿尔茨海默病之前所具有的关键特征，我继承了她性格中最好的那些特质——关爱、宁静以及对于细节的关注。”

也许，只有继承至爱身上美好的人性特质，才是珍惜和保存她最好的方式，才能在无常的、无法通融的命运面前扳回一局。妻子离世以后，阿瑟体会到一种深沉而神秘的情感力量，如爱尔兰桂冠诗人谢默斯·希尼在母亲逝世后所说：“我们环立的空间已然空寂，她进入我们体内长存。”

（连理枝摘自微信公众号“谷雨实验室”，本刊节选，陈 曦图）